Письмо мамы….

Имя Ева произошло о древнееврейского Хавва, что произошло от слова «Наууа» (жить). Буквальная трактовка имени Ева звучит как «живая». Имя нашей дочери мы выбрали за долго до того Ада, в котором мы оказались. И знать бы тогда, что имя определит судьбу нашей девочки. Как любой долгожданный ребенок в здоровой и любящей семье Ева была обожаема за долго до момента ее появления на этот свет. Эйфория счастья от заветных двух полосок пропала на восьмой недели беременности, когда мы попали в больницу на сохранение. С того дня я не помню ни одного момента, когда можно было сказать: «Все, самое страшное позади». Кто был в больнице по сохранению беременности, меня поймет, это чувство страха не отпускает больше тебя ни на минуту. Тебе кажется, что это произойдет снова в любую секунду… Опять беги в скорую, томительные минуты ожидания УЗИ, что бы услышать заветное: «Сердцебиение один плюс…..». Рожать надо было в Минске РНПЦ «Мать и дитя», так как знали есть порок. Но надеялись, что при обследовании самого ребенка порок подтвердиться в меньшей степени. 11.07.2018, ровно 39 недель беременности. У нас собраны вещи, у нас госпитализация в РНЦП «Мать и дитя» на 12.00 в Минске. Будильник заведен на 6.00, мы дома. 5.00 непонятное ощущение внизу живота. Мокро. Первый ребенок, но понимаю – воды. Надо бегом собираться в Минск, в Могилеве рожать нельзя, она умрет. Звоню в скорую, обрисовываю ситуацию, сказали разберемся, везут в роддом. Я уже представляю, что мне вызывают вертолет, чтобы нас «драгоценных» доставить в Минск. Мою иллюзии разбиваются об слова заведующего что я рожаю. Нет, не рожаю, я даже ничего не чувствую. Объясняю-умрет здесь. А он: «Если поедите-будите рожать в лесу…» Родила моментом, ничего не болело, ничего не помню, только слова как мантру: «Господи, помоги моей девочке!». Все смотрели на меня не понимаю, почему паника, все же хорошо, и только заведующей положил руку на лоб и сказал, что все будет хорошо. Показали в секунду, тут же реанимации ее забирает. Позже подошла акушерке со словами: «Я видела ее, она справится!» Это то, что мне дает силы двигаться дальше. Уже к 12 часам ее отправляют в Минск, она все еще жива. Все звонят, поздравляют, вру что все хорошо, потом вру что забрали в реанимацию, потому что маленькая, потом вру что отправили в Минск, потому что что-то не понравилось, вру без конца, нагло, и с каждым разом все менее уверенно…. Завезли, обследовали, я на телефоне, с роддома не выпускают. Диагноз не подтвердился, секунда надежды, он еще сложнее, тупая боль… Но будем бороться, до последнего. Мы увиделись только через 6 дней, я растерянная и напуганная, она маленькая и волосатая. Да, моя первая мысль, какая же она волосатая)))) Ставят диагноз: ВПС: общий артериальный ствол 1 тип, перерыв дуги аорты (тип А). Открытый артериальный проток. ДМЖП. Мало чего понимаю, что происходит, слышу только, выживаемость 50%, это снова дает мне силы. Рассказ о реанимации и людях, которых я там встретила займет очень большой объём, поэтому это будет отдельная история.

Итак, мы очень маленькие, всего 2 370 грамм, надо делать промежуточную операцию. Назначили на 24 июля. Сижу внизу в больнице, страшно только от того, что есть словосочетание «операция на сердце». Это уже потом, на пятой или шестой, становится не страшно, страшно то, что происходит после…. Сделали билатеральное бандирование легочной артерии. Сказали надо дорасти до 3 килограмм. Растём медленно, набирать не хотим, прошло почти 3 месяца. За это время испуг уходит, начинаешь понимать и замечать, что происходит вокруг. А вокруг дети, маленькие, больные, беззащитные. Становиться еще страшнее, просто за мир, в который я попала. Ну вот, заветные 3 кг. Назначили день операции. 12.09.2018. Среда. Папа с нами. Ее забрали. Мы сидели в низу в холле, никуда не уходили. Потом, все тяжелое время, что я не могла находится с дочкой рядом, я сидел в низу, в холле. Боялась, что если уйду, потеряю связь с ней, что она перестанет меня чувствовать… В районе шести часов к нам вышел кардиохирург. Они все это время только выделяли сердце. Приняли решение основной этап перенести на завтра. То есть Ева должна была до завтра находиться в реанимации, под сидацией, с открытой грудной клеткой. Ночь провела в безумных мыслях, боялась, что она умрет, даже не дождавшись основного этапа. Все, начали основной этап. Закончили к вечеру. Все хорошо. Коррекцию сделали. Сердечко запустили. Немного расслабился, начинаешь мечтать, что скоро домой поедешь, и будешь жить как нормальный человек. Поздно вечером позвонила в реанимацию. Слова, тяжесть которых я не поняла, пока утром не приехала в центр. Ваш ребенок на ЭКМО. Очень поверхностно: искусственное кровообращение. Только потом, когда со мной разговаривали, сказали: летальность почти 100 %. Тупая боль в груди, стаю на ватных ногах, пелена слез на глазах. Иду по улице, сама не знаю где и кто. Села, реву, пытаюсь Саше объяснить, но получается только «летальность почти 100%». Ревела так, что весь мир меня слышал, а получалось лишь забиться в рюкзак и кричать. В этот момент подошел ко мне мужчина и начал говорить. А я не хочу, грублю, плачу. И только на мой вопрос: умирал ли у вас ребенок? Ответ да, заставил поднять взгляд. Он долго меня слушал. А потом сказал слова, которые эхом звучали у меня, которые придали мне смысл, которые спасли мою девочку: А ТВОЯ ВОЗЬМЕТ И ВЫЖИВЕТ!!! Через четыре дня ее сняли с ЭКМО. Из последствий кровоизлияние в мозг, и незначительное повреждение конечностей (особенность ЭКМО). О сохранности мозга рано говорить. Но мы живы. Забегая на перед скажу, мозг полностью сохранился. Чудо… Ей становится хуже. Приняли решение снова оперировать, срочно, в субботу, в 20.00. Мы с Сашей внизу. Закончили в 4 утра. Сердце запустилось, без ЭКМО спустили в реанимацию. Состояние тяжелое. Первые сутки самые тяжёлые. Но мы верим, даже мысли не допускаем, что может быть иначе. Но потихоньку отходит, девочка хоть и маленькая, но крепкая. Уже к концу недели начала мечтать о переводе в отделение. В очередное посещение, когда так виднелся просвет, дежурный врач говорит, что ночью была остановка сердца…. Запустили…. На ИВЛ…. Все, что оперировали «потекло». Состояние боли похоже с предыдущими ощущениями, только еще слышан звон разбитых надежд. Оперировать снова ее нельзя, она не перенесет. Ей надо научиться жить с тем что есть, с таким сердцем, с таким системным давлением, с открытым ДМЖП, научится жить. И она научилась… И начались долгие и томительные дни ожидания. Ребенок тяжёлый каждый день. Улучшения слабы и призрачные. Но прихожу к ней два раза в день, плачу и молю держаться… И новый удар в скором времени-медиастинит. Заражение раны. Это ожидаемо, при условии, что грудь несколько раз открывали и закрывали. Все пытаются помочь, позвали в помощь коллег с детской хирургии.

Поставили какой-то «чудо-аппарат» который откачивает гной с раны. Отеки спадают, Еве становиться легче. Уже потом, когда она стала совсем хорошая, врач сказала мне: чудо, то что произошло с Евой-чудо, шанс был один на миллион. И дальше моя Ева ассоциировалась только с чудом. Все что она пережила, все из чего она вылезла, всегда сопровождалось словами-ВЕРЬТЕ В ЧУДО!!! И мы верили… Дальше длительное пребывание на ИВЛ. А потом однажды я пришла, а Крошка дышит, сама, без машины. И вот он самый волнительный момент, нас переводят в отделение, под пристальным присмотром врачей, реаниматологов, мамы…. Как же я боялась первую ночь. Я просто сидела над ней, и постоянно слушала дышит ли она. Такая же ночь была у нас потом совместно с папой в первый день пребывания дома. Наверное, так делают все мамы в первую ночь после выписки с роддома. Мы привыкаем друг к другу. Ева учится жить со своим сердцем, мы учимся жить с Евой. И этот процесс был прекрасен. Учится понимать по движению брови, что ей не нравится, по скосившейся губе, что сейчас будет крик, это прекрасно. Два месяца в отделении, состояние тяжёлое, но стабильное, и мы едим домой. Конечно, предварительно, мы успели побывать в РНПЦ «Мать и дитя» три дня, уехать оттуда в инфекционную больницу с ротовирусной инфекцией, и снова вернуться в РНПЦ «ДХЦ» для восстановления. Оказалось, что с такими детьми, в принципе, не специализированные больницы не умеют работать, а когда они еще и болеет, то очень страшно и маме, и врачам. Ну вот мы дома…. Дома!!!!! Нам 9 месяцев, а мы первый раз дома. Весим 4900 кг., рост 64см., не сидим, не встаем, не переворачиваемся, да что там, мы даже голову слабо держали, но мы дома. Это так здорово и страшно одновременно, когда нет врачей, белых халатов, катетеров, осмотров. Мы просто дома валяемся на кровати всей семьей. НО радость продлилась ровно месяц, до следующего обследования. Сердцу тяжелее, наросли градиенты, сатурация низкая, надо что-то делать. Решили делать РЭБД, убирать стенозы лёгочных вен. Потом еще несколько раз нам делали эту процедуру, но эффект был временным. Зато Ева от каждой процедуры отходила в реанимации, так как обычные дети привозились сразу в палату, а через три дня домой. Но слова дом и Ева никак не ассоциировались вместе. Наступило время основной операции. Надо было решаться. Вес мы набирали очень слабо. А вот случаи кислородного голодания стали учащаться. Последней каплей стал эпизод, когда я с черно синей Евой, вывернутой в разные стороны от судорог бежала по коридору в реанимацию с криком: «Ева! Ева не молчи». Это была другая степень боли, иная, которая по-другому изматывает твою душу. Вообще за это время мы испытали разные степени боли, отчаянья, горечи, безысходности, но что нас ждало впереди. Операцию делали долго. Очень долго выделяли сердце. Основная коррекция прошла успешно. Все что планирование все сделали, все заменили, все спротезировали. Реабилитация в реанимации, конечно же намного дольше, чем обычные дети, просто потому что Ева. Вообще в отношении Евы не применялись какие-то общепринятые правила, потому что она «косячила» там, где казалось, бы никак не должно быть, и выживала там, где не должны была выжить. Перевод в отделение. Там почти месяц. И вот мы готовы домой, сердце починено, сердце работает. Но в день, когда мы собирали вещи, у Евы поднялась температура и начался очередной виток Ада. Вирусная инфекция, три дня температура, потом жуткая сыпь. Немного отошли, потом сильно простыли. Попали в реанимацию с сатурацией 48 %. Стали поддерживать содержание кислорода при помощи канюль. С этого момента мы больше не сможем их снять. Предполагают бронхо-легочная дисплазия, проходим гормональный курс лечения, плюс ингаляции три раза в день. Курс месяц-результата нет. Потом второй месяц-тоже ничего. Даже я начинаю понимать, может иная причина, может пока мы лечим одно, уходит что-то другое. Надо что-то делать. Опять РЭБД. Опять стеноз лёгочных вен. Баллоном раздули, эффекта нет. Решают делать операцию. Сразу предупреждают-эксперимент, может не помочь. Но за такое количество времени, глядя на все что мы пережили, доверяю им слепо и понимаю, если не они, то никто… Дальше…. Дальше было больно, уже другой, боль безысходности. Если раньше душа и сердце болели за нашу малышку, то здесь за безвыходность ситуации, понимание, что дальше нет, нет ничего…. Но по порядку. Операцию начали утром, кардиолиз (выделение сердца) закончили только к шести вечера. Потом основной этап. Никто не выходит, новостей нет, что происходит. Ближе к ночи вышла врач УЗИ, сказала, что подключают в ЭКМО, не могут запустить сердце… ЭКМО-эти четыре буквы вызывают дрожь в моих руках, ком в горле, клянусь, слезы сами текут. Опять ЭКМО. Если тогда я не очень понимала, что это, то к моменту ЭКМО я стала опытной кардиомамой и знала, может случится всякое. «Но это шанс…» было подумала я, до момента как директор «вонзил» мне в сердце слова: «Навряд ли малыш выживет…» Могу сказать одно, казалось, что дальше больше нет… Ничего нет….Тебя совсем нет… Есть боль-жгучая, отравляющая, горящая внутри. Я думала нельзя испытать большей боли, я думала так каждый раз. Оказывается, резерв боли достаточно велик, и это каждый раз пронзает с новой силой, с новым огнем… Но Ева выживает, она второй раз «слазит» с ЭКМО, причем без осложнений для мозга или конечностей. Но это были снова адовые четыре дня, когда мы были все время в холле внизу и мы каждую секунду просили Всевышнего, всех Святых, Еву… Острота ощущения после операции пережита и приходит понимание того, что с сатурацией ничего не поменялось, она ее не держит…. Значит все зря, все что она перенесла в последнюю операцию, оказалось зря… Мы долго находились в реанимации Кардоцентра. Мы были там потому что в отделение нам нельзя, так как нужна поддержка неинвазивного ИВЛ. Домой нельзя по той же причине плюс мы кислородозависимы. И громом среди хмурого неба стало решение кардиохирургов о переводе нас в отделение реанимации в Могилев. Хирургически вам ничего больше ничего не могут сделать. Вообще вам ничего больше нельзя сделать. В тот момент я почувствовала предательство. За полтора года пребывания там, все стали нам семье, все стали близкими и родными, и когда говорят так, как будто предали. Но больше всего убивало в этой ситуации, что сердце Евы было искромсано, перешито, переделано, и все получается зря… И что дальше? Что нам делать? Ничего. Вам нельзя больше помочь. Просто ждите. Понимаете, после всего прожитого, после стольких операций на сердце, после стольких слез и боли, мы должны просто ждать, Ева должна просто лечь и умереть. КТ легких только усугубило ситуацию. Ткани легких в критическом состоянии. Вылечить нельзя, прооперировать нельзя, просто надо ждать, опять просто ждать пока Ева умрет. Месяц пребывания в реанимации мы с Сашей просто плакали над ее кроватью. Мы не понимали, как так может быть, что ничего нельзя сделать, как можно просто сидеть и смотреть как твой ребенок умирает, просто уходит, а ты сидишь. И тут пришло понимание, если нельзя вылечить значит можно заменить. Тут же возникает вопрос, почему за все это время ни от одного врача не прозвучало это. Почему молчат. Ответ прост-работа системы, заложниками которой они являются. Мне больше всего обидно, что, видя, как этот ребенок хочет жить, как она каждый раз карабкалась и выбиралась они даже не допустили мысль дать ей шанс.

Оглядываясь назад не могу поверить, что все это может пережить один ребенок, один маленький организм, одна чистая и невинная душа, которая ничего не сделала, которая и не жила…

Вероника Тетерюкова

Тетерюкова Ева Александровна, 11.07.2018 года рождения, город Могилев, Беларусь. Диагноз основной: МВПР, ВПС: общий артериальный ствол 1 тип, перерыв дуги аорты (тип А). Открытый артериальный проток. Дефект межжелудочковой перегородки. Высокая легочная гипертензия. Нарушения ритма сердца — суправентрикулярная тахикардия. НК 2а. Облитерирующий бронхиолит. Стеноз левого главного бронха. ДН 2. Хроническая артериальная гипоксемия. Цель сбора: пересадка сердечно-легочно комплекса Сумма сбора: 575.000$ (сумма с расчетом транспортировки и ожидания органов в отделении реанимации) Сроки сбора – кратчайшие Друзья, нам очень нужна ваша помощь!